优质答案:##肾病综合征肾病综合征基因检测疑似alport？##Alport病情凶险，尤其男孩，一般有遗传史，目前孩子没有明确肾功能不全的亲属，激素治疗有效，并且可以缓解，应该和感染有关，存在免疫复合物介导性肾小球损伤，基因检测IV胶原异常，有遗传学因素，个人认为孩子是在遗传疾病基础上合并免疫介导性肾小球疾病。治疗可以用强的松和洛丁新，如果不做活检，后期注意观察病情变化。做活检，一定要留电镜观察基底膜。基因检测不是诊断的金标准，因为一个基因可能关联很多蛋白合成。此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。那究竟是不是alport呢？孩子目前不能诊断Alport。按照肾病综合征治疗。基因诊断不是金标准。可以治疗，应该可以痊愈。那继续吃隔日三泼尼松？是的。有时间可以来南京，我应该可以给孩子帮上忙。您孩子病情复杂，网上咨询效果肯定不如面诊好，网上可以解决的问题，我尽力而为，但是我希望孩子能周三周五上午来门诊面诊，给孩子一个完善的个体化治疗方案，包括药物治疗，饮食建议，运动指导，甚至心理疏导。网络医疗不能替代面诊，尤其是针对擅长望闻问切的中西医结合医生，希望您能理解。我找个时间去南京看病，我现在人在厦门，现在家里两个小孩要照顾，等我安排一下。抽空再来吧，孩子应该不是Alport。我们这里两个主任医师看报告都说是alport，我也就靠主任你的回复支撑我了。Alport虽然不能排除，但是肾综肯定不是Alport单一因素导致的，Alport用激素不可能缓解。就是说现阶段肾综肯定是有的，但是不是alport发病，但是也不能预知alport是否发病，什么时候发病？Alport不能单纯依靠基因检测确诊。先治疗肾病综合征，不管基因。我已上传病历资料。姚勇主任的回答。英雄所见略同。IV型胶原疾病不是Alport一个。来南京，我喜欢疑难杂症。主任你好，我们当时在诊断肾病综合征的时候也有很多疑问，第一，刚入院的时候前两天未确诊，只上了利尿药消肿，尿蛋白为阴性，但是尿蛋白比肌酐8.7，第二，孩子身上长了很多疹子，腹部背部在发病浮肿前消了，但是小腿还有，医生没有解释疹子是什么原因导致，第三，化验咽拭子显示有草绿色链球菌感染，但是抗o不高，第四，尿红细胞位相第一次检查高达26万，而且非肾源性，过了几天又变30000，并且变成肾源性，但是两天就消失了，虽然诊断为肾病综合征，但是还希望主任可以解开我的疑问？我已上传病历资料。您孩子病情复杂，网上咨询效果肯定不如面诊好，网上可以解决的问题，我尽力而为，但是我希望孩子能周三周五上午来门诊面诊，给孩子一个完善的个体化治疗方案，包括药物治疗，饮食建议，运动指导，甚至心理疏导。网络医疗不能替代面诊，尤其是针对擅长望闻问切的中西医结合医生，希望您能理解。OK，你的四个疑问都不是疑问，我只想知道，孩子是不是Alport，回答起来太繁琐，专业医学知识你可以自己上网查。孩子是不是alport，我会密切关注他的血尿情况，如果有变化我们就去南京，好。主任你好，之前尿蛋白已转阴两个多月，上个星期，我儿子因急性上呼吸道感染引起尿蛋白复发出现，医院治疗7天输液阿莫西林及雾化治疗，现在尿蛋白已经转阴，医生开了双嘧达膜一天两次，贝那普利睡前一次半个，泼尼松回到足量四个，请问以上药是必要的吗？可以用的。吃两周复查。贝那普利和双嘧达膜吃到什么时候停呢？吃到下次复查再看。主任你好，我家宝宝初发十天转阴，三个月时被姐姐传染感冒3+复发，现在6个月时有点拉肚子1+，吃药三天转阴了，现在4-1循环吃激素，现在医生让我们加他克莫司，想听听你的想法，我是不想加，不过小孩中间一直感冒不断，医生说怕减药过程尿蛋白反复，不知道他克莫司加了会有改善吗？他可莫斯服药期间可以控制，减药或停药一样复发。那您的意思是我们这种情况还是不加他克莫司？可以试试